در یک اقدام بیسابقه، سخنگوی قوه قضائیه اعلام کرد که برای اولین بار حقوق و خسارتهای بیماران پروانهای از محل اموال توقیفشده آمریکا استیفا و پرداخت شده است. این خبر، امید تازهای را در دل خانوادهها و بیماران بهوجود آورده است.
چرا این پرداخت مهم است؟
بیماری پروانهای، یکی از نادرترین و دردناکترین بیماریهاست که مبتلایان به آن به شدت آسیبپذیر هستند. هزینههای درمانی این بیماری به طرز چشمگیری بالاست و بسیاری از خانوادهها بهدلیل عدم توانایی مالی، از دریافت درمانهای لازم محروم ماندهاند. حالا با توجه به این اقدام، میتوان انتظار داشت که بخشی از این مشکلات مالی برطرف شود.
کاظمی با اشاره به اینکه این اقدام، نتیجه تلاشهای مستمر مسئولان برای حمایت از بیماران بوده، افزود: «این بخشی از تعهد ما به حقوق شهروندی است و امیدواریم که این رویه ادامهدار باشد». پرداخت خسارت به بیماران پروانهای از اموال توقیفشده آمریکا بهعنوان یک اقدام نمادین و عملی در راستای جبران کمبودهای درمانی این بیماران تلقی میشود.
آیندهای روشن برای بیماران
در حال حاضر، استقبال خانوادهها و بیماران از این خبر بسیار مثبت بوده و بسیاری معتقدند که این گام میتواند به افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهای نادر و نیازهای خاص این بیماران منجر شود. بهطور کلی، این اقدام میتواند بهعنوان یک نمونه موفق از تلاش برای بهبود وضعیت بیماران نادر در کشور بهشمار آید.
با توجه به اینکه این پرداخت میتواند بهعنوان الگویی برای سایر نهادها و سازمانها در نظر گرفته شود، انتظار میرود که این روند بهزودی در سایر حوزهها نیز تکرار شود. آیا میتوانیم امیدوار باشیم که بیماران دیگر نیز از این اموال توقیفشده بهرهمند شوند؟
